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走路费劲、不能梳头……他们是一支治疗罕见病的团队

  (记者 孙骏 通讯员 章琛)今年5月初,江苏宿迁45岁的刘女士出现双侧眼皮下垂,起初她也没当回事。渐渐地,她觉得自己手脚也有点没力气。6月初,她连梳头都不能独自完成,走路也很费劲,当地医院建议至上级医院诊治。

  刘女士来到南京市第一医院肌无力专病门诊就诊,神经内科副主任医师时建铨接诊后发现:刘女士四肢无力明显,双上肢不能向两侧平举,仅能独自行走100米;疲劳试验阳性;血乙酰胆碱受体抗体阳性。经综合诊断,刘女士被确诊为重症肌无力。胸部CT证实,刘女士还合并胸腺瘤。

  多学科专家联合会诊后,医生建议待肌无力症状改善后再处理胸腺瘤。经过积极的药物治疗,刘女士肌无力症状明显改善,双上肢能正常平举(图3),行走也基本正常。该院心胸血管外科团队顺利切除了胸腺瘤;手术一个月后,刘女士至肿瘤内科接受放疗。目前,刘女士的生活和工作又回到了正常的轨道。

  据南京市第一医院神经内科副主任医师时建铨介绍,2018年5月22日,中国发布了《第一批罕见病目录》,共包括121种疾病,全身型重症肌无力被纳入其中。重症肌无力早期易漏诊误诊,专病医生少,诊疗不规范;患者生存状态差,往往需奔波于多家医院/多个科室就诊,因此成立重症肌无力多学科诊疗(MDT)团队具有重要意义。9月23日,南京市第一医院组建重症肌无力多学科诊疗(MDT)团队,团队成员由神经内科、肿瘤内科、心胸外科、眼科、药剂科、医务处、护理部和肌电图室专家组成。据了解,这是南京市首个重症肌无力MDT团队。该团队前期已成功合作诊治数百例重症肌无力患者,并对患者进行长期随访和管理。

  专家说,重症肌无力是一种由自身抗体介导的导致骨骼肌无力的自身免疫性神经肌肉接头疾病。首诊科室相对集中于神经内科或眼科,10-15%患者合并胸腺瘤;重症肌无力的治疗策略包括药物治疗(涉及多种免疫抑制剂使用)、胸腺切除术、胸腺瘤放化疗及靶向生物制剂等。因此,需整合多学科资源,成立重症肌无力MDT团队,促进疾病的规范化诊治,造福广大患者。

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